21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна.
Многие организации и сообщества, в том числе ООН и Международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день, чтобы повысить осведомленность и понимание людей этой проблемы.
Из истории. Почему именно 21 марта?
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания). В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – патология, возникающая в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. В результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46. Поэтому и дата определена 21 марта, т.е. 21-е число третьего месяца. Она символически объясняет, что у таких людей вместо двух – три хромосомы под номером 21.
Даун – это врач, а не человек с синдромом. Таким заголовком мы заодно напоминаем и про распространенную этическую ошибку. Синдром получил название в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые его обнаружившего. Синдром не лечится, и от него не выздоравливают. По Всемирной Организации Здравоохранения, на 600-800 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна. Это самая распространенная генетическая патология в мире. Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. В Беларуси почти каждый – 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна. «Ребенок солнца» может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения. Это важно понимать, так как ещё каких-то 10-20 лет назад в нашей стране родителей таких детей упрекали в алкоголизме и наркомании. С чем связано рождение ребёнка с синдромом Дауна, до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30.
Кто такие дети с синдромом Дауна?
В каждой клетке детей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома. И 9 месяцев недостаточно для созревания каждой. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания: слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба). Половина детей с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха. 50-75% детей с синдромом Дауна страдают от абструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии. Для детей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Почему их называют «солнечными»?
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт. У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – взрослые его пожалели, мама обняла и поцеловала. У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку. Но при этом нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек. Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают. Берегите «солнечных детей»!
